Der Verein "Interessenvertreung Selbstbestimm Leben in Deutschland e.V. hat das Projekt “Das Recht auf Außerklinische Intensivpflege – Begleitung und Umsetzung aus Betroffenenperspektive“ ins Leben gerufen, mit dem Sie und Ihre Angehörigen unterstützt werden. Folgende Fragen können im Alltag zum Beispiel auftauchen:

• Mein Hausarzt stellt die neuen Verordnungen nicht mehr aus. Ich finde aber keinen Facharzt.
• Ich habe ein Persönliches Budget und möchte, dass meine Assistenzkräfte AKI leisten dürfen – was muss ich tun?
• Der Medizinische Dienst hat sich angekündigt. Auf was muss ich achten?
  

Die MitarbeiterInnen des Vereins beraten nach den Methoden des "Peer Support" und "Peer Counseling". Die Stärkung der Selbstbestimmung ist das Ziel des Vereins.
Unter https://isl-ev.de/ finden Sie weitere Informationen zum Verein.

Empowerment in der Außerklinischen Intensivpflege

Im Rahmen des Projektes wurde das Informationsportal https://leben-mit-aki.de/ erstellt, auf dem aktuelle Neuerungen zum GKV-IPReG erläutert werden. Zusätzlich gibt es ein Hotline für Betroffene, Erfahrungsberichte und insbesondere auch viele Materialien auch für die Beantragung des persönlichen Budgets für die außerklinische Intensivpflege.

Ein Interview dazu finden Sie unter:

kobinet-nachrichten.org

Projektmitarbeiterin Nina Hoffmann berichtet im Interview von vielen niederschwelligen Angeboten für Betroffene und ihre Angehörige. Dazu gehört zum Beispiel  einmal pro Woche, immer mittwochs in der Zeit von 18:00 – 19:30 Uhr, ein Peer-Support-Treffen per Zoom als offenes Angebot.

Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, kennt die Probleme mit dem eigenem Auto trotzdem mobil sein zu können.

Wie kommt der Rollstuhl in das Auto? Welche Hilfen gibt es, um auch alleine unterwegs sein zu können? Wie sichere ich meinen körperbehinderten Angehörigen im Auto? Welche finanziellen Hilfen gibt es? Zu diesen Themen gibt es Firmen, die sich auf den barrierefreien Umbau von Fahrzeugen spezialisiert haben.

Mobilitätshilfen

Der behindertengerechte Umbau von Fahrzeugen ist eine individuelle Aufgabe, angepasst an die Bedürfnisse des eingeschränkten Menschen und den Möglichkeiten des Fahrzeuges.

Das Unternehmen "KIRCHHOFF Mobility"  ist seit über drei Jahrzehnten als unabhängiger Fahrzeugumrüster für vielseitige, bedienerfreundliche und angepasste Mobilitätshilfen in Serienfahrzeugen tätig. Die Kunden sind Personen, die ein Kraftfahrzeug krankheits-, alters- oder unfallbedingt nur eingeschränkt nutzen können. Kompetente und ausführliche Beratung bringt das Ziel näher, wieder das eigene Auto nutzen zu können. Das Spekrum geht vom einfachen Drehknopf für das Lenkrad bis hin zu komplexen Karosseriearbeiten. Einen kleinen Einblick bekommen Sie in der Broschüre.

Bei Fragen zu Förderung, Führerschein oder Finanzierung unterstützt der persönliche Ansprechpartner.

https://www.kirchhoff-mobility.com/

Schnell mal raus an die frische Luft? Was für viele Menschen eine Selbstverständlichkeit ist, stellt Menschen im Rollstuhl jedoch immer wieder vor Herausforderungen.

Die Hose reicht im Gesäßbereich nicht hoch genug. Das Regencape hat keinen Platz für die Rückenlehne oder rutscht beim ersten Windstoß von den Beinen. Die Jacke lässt sich für den Rolli-Fahrer im Sitzen nicht schließen, oder schiebt nach oben. Dann stellt sich die Frage "Was zieh ich im Rollstuhl an?"

Renato -  mehr Lebensfreude im Rollstuhl

Das Unternehmen "Renato" aus Schnaittach widmet sich genau diesen Fragen und hat spezielle Kleidung für Rollstuhlfahrer entworfen. 

Modisch schick und inklusiv muss kein Gegensatz sein. Mit viel Erfahrung werden seit über 20 Jahren spezielle strapazierfähige Rollstuhlbekleidung hergestellt. Erfahrungen von Kunden und spezielle Wünsche verbessern stetig die Qualität und sorgen für Erweiterungen im Sortiment.

Erfahren Sie hier mehr über das Unternehmen "Renato".

Ausführliche Informationen finden Sie direkt auf https://www.renato.de/

Das Deutsche Institut für angewandte Pflegeforschung (DIP) hat mit dem 10. Pflege-Thermometer für das Jahr 2022 die bislang größte Befragung im Bereich der häuslichen Intensivversorgung durchgeführt. Dabei wurden Aspekte zur Betreuung, Teilhabe und Lebenswirklichkeit von Menschen in der außerklinischen Intensivversorgung sowie die berufliche Perspektive von Pflegekräften und den Leitungen.

Pflegethermometer

Die Lebenswirklichkeit von Menschen mit intensivpflegerischen Bedarf ist so heterogen wie bei allen anderen Menschen. Der Schwerpunkt der Studie lag in der Erfassung der komplexen Situation und der Versuch, den Bedarf an Hilfe zur Teilhabe zu konkretisieren.

Dazu wurde ein Fragebogen entwickelt mit folgenden Kategorien:
1. Person, 2. Lebens- und Wohnsituation, 3. Finanzielle Situation, 4. Versorgungssituation, 5. Akteurinnen der Versorgung, 6. Versorgungstypologie,
7. Technikeinsatz und Hilfsmittel, 8. Mobilität, 9. Soziale Teilhabe und 10. Zukunftsperspektiven.

Den vollständigen Bericht können Sie hier nachlesen. Studie Pflegethermometer

Pflege zu Hause

Viele Angehörige übernehmen in vielen Bereichen der Versorgung Aufgaben der Pflegekräfte. Unbesetzte Versorgungszeiten sind ein immer größer werdendes Problem.  Einen Wechsel des Pflegedienstes ist oft nicht möglich.  Aus Sicht der Pflegekräfte ist es jedoch ein begehrter Einsatzort, der ganz  bewusst gewählt wird im Gegensatz zum klinischen Berufsfeld.

Eine Zusammenfassung der Studie finden Sie unter Versorgungssituation

Jeder kennt die Schwierigkeit im ländlichen Raum einen Hausarzt zu finden. Für pflegebedürftige Patienten ist es umso schwerer, einen Arzt zu finden, der Zeit für Hausbesuche hat. Mit einer digitalen Arztpraxis gehen die Gründer von Smart Care, Vincent Zimmer und Bernhard Günther,  innovative Wege für eine bessere medizinische Versorgung. Die Software bietet viele Möglichkeiten die Patientenbetreuung zu revolutionieren. Videosprechstunde, Monitoring, Patientenaufklärung oder auch die Ausgabe von digitalen Verordnungen machen das Leben leichter und sicherer, wenn der Arzt weit entfernt ist.

Digitalisierung im Gesundheitswesen

Smart Care wurde 2020 gegründet und trägt inzwischen weitere Früchte.
" Die Mittelständische Beteiligungsgesellschaft Mecklenburg-Vorpommern mbH (MBMV) unterstützt die Firma Smart Care GmbH mit aktuellem Sitz in
Schwerin mit einer stillen Beteiligung. Somit wird der Ausbau der digital gestützten dezentralen medizinischen Versorgung von Menschen in ländlichen und zum Teil unterversorgten Regionen, wie z.B. Mecklenburg-Vorpommern, verbessert" wie in der Pressemitteilung vom 03.05.2022 veröffentlicht wird.

" Die Cloud-basierte Smart Care-Behandlungslösung ermöglicht es Medizinern, Pflegekräften und pflegenden Angehörigen, durch praktische Arbeitsteilung pflegebedürftige und kranke Menschen auf hohem Niveau nachhaltig und zeitnah zu versorgen, einschließlich der Erbringung medizinischer Leistungen vor Ort nach ärztlicher Anweisung (Blended Care)."
Die Pressemitteilung können Sie hier nachlesen.
Pressemitteilung

Weitere Informationen finden Sie unter Smart Care Health

Das Forschungsprojekt N.E.S.T. konnte am 30.09.2024 erfolgreich beendet werden.

https://forschungsprojekt-nest.de

Forschungsprojekt „N.E.S.T.“

„Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch Familien-Gesundheits-Partner:innen in regionalen Netzwerk-Strukturen“.

Unterstützungs- und Entlastungsangebote durch den FGP sind:

• Beratung der gesamten Familie hinsichtlich der Bedürfnisse, Wünsche oder Nöte der einzelnen Familienmitglieder
• Identifizierung und Organisation von Möglichkeiten zusätzlicher Entlastung
• Kontaktaufnahme und -herstellung zu hilfreichen Netzwerken, Institutionen, Organisationen
• Überprüfung von weitergehenden Sozialrechtsansprüchen

Forschungsprojekt Abschluss

Sie suchen einen Pflegeplatz für Ihr sehr schwer behindertes Kind beziehungsweise einen jungen Erwachsenen? Vielleicht finden Sie beim Portal Junge Pflege Monitor die passende Einrichtung. Es handelt sich dabei um ein Projekt des Julius Philip e.V. in Kooperation mit der VIDA Global GmbH. 

Ihre Suche über die interaktive Landkarte können Sie entsprechend Ihres Standortes regional eingrenzen, Schwerpunkte erfragen oder damit Kurzzeitpflegeplätze sowie Kinderhospizdienste finden. Zusätzlich erhalten Sie dort eine erste Vorstellung der Einrichtung sowie sämtliche Kontaktdaten.

Unterstützung für die Pflege schwerbehinderter Kinder erhalten Sie über den Philip Julius e.V. Der Verein informiert die Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen über Programme und Maßnahmen, um das Leben der Kinder positiv zu beeinflussen. Neben Möglichkeiten der Versorgung und Pflege erhalten Eltern wissenswerte Neuigkeiten zu den Themen Urlaub und Wohnen. Lesen Sie mehr über die Hintergründe und Projekte unter www.philip-julius.de.

Die Lumia Stiftung hilft Familien mit Kindern im Wachkoma.
Die bundesweite Beratungsstelle hilft, einen Weg in dieser schwierigen Lebensphase zu finden. MIt Beratung und Unterstützung werden die ersten Schritte in das neue Leben erleichtert.
Regionale Treffen fördern den Austausch mit anderen Eltern, was eine enorme Entlastung sein kann.

Lumia Stiftung

Im Alltag stößt man schnell an die Grenzen bei normaler Baby- und Kinderbekleidung. Sarah Meyer aus Hamburg näht Nützliches für Kinder mit z.B. PEG, damit die lebenswichtigen Schläuche ihren Platz bekommen und das Kind sich trotzdem wohl fühlt.

https://www.klebeki.de/ueber-klebeki/

Die ZNS - Hannelore Kohl Stiftung für Verletzte mit Schäden des Zentralen Nervensystems mit Sitz in Bonn wurde 1983 von Frau Dr. med. h.c. Hannelore Kohl ins Leben gerufen.
Die Stiftung unterhält einen Beratungs- und Informationsdienst für Schädelhirnverletzte und deren Angehörige, unterstützt bei der Suche nach geeigneten Rehabilitationseinrichtungen und
fördert die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der Neurologischen Rehabilitation. Sie engagiert sich in der Präventionsarbeit für Unfallverhütung.

Die BAG "Nachsorge" hat nun die neue Broschüre „Handlungshilfe für die Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen für Kinder und Jugendliche mit erworbener Hirnschädigung“ veröffentlicht.

Broschüren