Der Verein "Interessenvertreung Selbstbestimm Leben in Deutschland e.V. hat das Projekt “Das Recht auf Außerklinische Intensivpflege – Begleitung und Umsetzung aus Betroffenenperspektive“ ins Leben gerufen, mit dem Sie und Ihre Angehörigen unterstützt werden. Folgende Fragen können im Alltag zum Beispiel auftauchen:

• Mein Hausarzt stellt die neuen Verordnungen nicht mehr aus. Ich finde aber keinen Facharzt.
• Ich habe ein Persönliches Budget und möchte, dass meine Assistenzkräfte AKI leisten dürfen – was muss ich tun?
• Der Medizinische Dienst hat sich angekündigt. Auf was muss ich achten?
  

Die MitarbeiterInnen des Vereins beraten nach den Methoden des "Peer Support" und "Peer Counseling". Die Stärkung der Selbstbestimmung ist das Ziel des Vereins.
Unter https://isl-ev.de/ finden Sie weitere Informationen zum Verein.

Empowerment in der Außerklinischen Intensivpflege

Im Rahmen des Projektes wurde das Informationsportal https://leben-mit-aki.de/ erstellt, auf dem aktuelle Neuerungen zum GKV-IPReG erläutert werden. Zusätzlich gibt es ein Hotline für Betroffene, Erfahrungsberichte und insbesondere auch viele Materialien auch für die Beantragung des persönlichen Budgets für die außerklinische Intensivpflege.

Ein Interview dazu finden Sie unter https://kobinet-nachrichten.org/2024/02/26/viel-zu-tun-im-projekt-zur-ausserklinischen-intensivpflege/?smpqrt1

Projektmitarbeiterin Nina Hoffmann berichtet im Interview von vielen niederschwelligen Angeboten für Betroffene und ihre Angehörige. Dazu gehört zum Beispiel  einmal pro Woche, immer mittwochs in der Zeit von 18:00 – 19:30 Uhr, ein Peer-Support-Treffen per Zoom als offenes Angebot.

Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, kennt die Probleme mit dem eigenem Auto trotzdem mobil sein zu können.

Wie kommt der Rollstuhl in das Auto? Welche Hilfen gibt es, um auch alleine unterwegs sein zu können? Wie sichere ich meinen körperbehinderten Angehörigen im Auto? Welche finanziellen Hilfen gibt es? Zu diesen Themen gibt es Firmen, die sich auf den barrierefreien Umbau von Fahrzeugen spezialisiert haben.

Mobilitätshilfen

Der behindertengerechte Umbau von Fahrzeugen ist eine individuelle Aufgabe, angepasst an die Bedürfnisse des eingeschränkten Menschen und den Möglichkeiten des Fahrzeuges.

Das Unternehmen "KIRCHHOFF Mobility"  ist seit über drei Jahrzehnten als unabhängiger Fahrzeugumrüster für vielseitige, bedienerfreundliche und angepasste Mobilitätshilfen in Serienfahrzeugen tätig. Die Kunden sind Personen, die ein Kraftfahrzeug krankheits-, alters- oder unfallbedingt nur eingeschränkt nutzen können. Kompetente und ausführliche Beratung bringt das Ziel näher, wieder das eigene Auto nutzen zu können. Das Spekrum geht vom einfachen Drehknopf für das Lenkrad bis hin zu komplexen Karosseriearbeiten. Einen kleinen Einblick bekommen Sie in der Broschüre.

Bei Fragen zu Förderung, Führerschein oder Finanzierung unterstützt der persönliche Ansprechpartner.

https://www.kirchhoff-mobility.com/

Schnell mal raus an die frische Luft? Was für viele Menschen eine Selbstverständlichkeit ist, stellt Menschen im Rollstuhl jedoch immer wieder vor Herausforderungen.

Die Hose reicht im Gesäßbereich nicht hoch genug. Das Regencape hat keinen Platz für die Rückenlehne oder rutscht beim ersten Windstoß von den Beinen. Die Jacke lässt sich für den Rolli-Fahrer im Sitzen nicht schließen, oder schiebt nach oben. Dann stellt sich die Frage "Was zieh ich im Rollstuhl an?"

Renato -  mehr Lebensfreude im Rollstuhl

Das Unternehmen "Renato" aus Schnaittach widmet sich genau diesen Fragen und hat spezielle Kleidung für Rollstuhlfahrer entworfen. 

Modisch schick und inklusiv muss kein Gegensatz sein. Mit viel Erfahrung werden seit über 20 Jahren spezielle strapazierfähige Rollstuhlbekleidung hergestellt. Erfahrungen von Kunden und spezielle Wünsche verbessern stetig die Qualität und sorgen für Erweiterungen im Sortiment.

Erfahren Sie hier mehr über das Unternehmen "Renato".

Ausführliche Informationen finden Sie direkt auf https://www.renato.de/

Das Deutsche Institut für angewandte Pflegeforschung (DIP) hat mit dem 10. Pflege-Thermometer für das Jahr 2022 die bislang größte Befragung im Bereich der häuslichen Intensivversorgung durchgeführt. Dabei wurden Aspekte zur Betreuung, Teilhabe und Lebenswirklichkeit von Menschen in der außerklinischen Intensivversorgung sowie die berufliche Perspektive von Pflegekräften und den Leitungen.

Pflegethermometer

Die Lebenswirklichkeit von Menschen mit intensivpflegerischen Bedarf ist so heterogen wie bei allen anderen Menschen. Der Schwerpunkt der Studie lag in der Erfassung der komplexen Situation und der Versuch, den Bedarf an Hilfe zur Teilhabe zu konkretisieren.

Dazu wurde ein Fragebogen entwickelt mit folgenden Kategorien:
1. Person, 2. Lebens- und Wohnsituation, 3. Finanzielle Situation, 4. Versorgungssituation, 5. Akteurinnen der Versorgung, 6. Versorgungstypologie,
7. Technikeinsatz und Hilfsmittel, 8. Mobilität, 9. Soziale Teilhabe und 10. Zukunftsperspektiven.

Den vollständigen Bericht können Sie hier nachlesen.

https://www.dip.de/fileadmin/data/pdf/Pressemitteilungen_Institut/Pflege-Thermometer_2022_Studie.pdf

Pflege zu Hause

Viele Angehörige übernehmen in vielen Bereichen der Versorgung Aufgaben der Pflegekräfte. Unbesetzte Versorgungszeiten sind ein immer größer werdendes Problem.  Einen Wechsel des Pflegedienstes ist oft nicht möglich.  Aus Sicht der Pflegekräfte ist es jedoch ein begehrter Einsatzort, der ganz  bewusst gewählt wird im Gegensatz zum klinischen Berufsfeld.

Eine Zusammenfassung der Studie finden Sie unter

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/136121/Versorgungssituation-in-der-haeuslichen-Intensivpflege-ausbaufaehig

Jeder kennt die Schwierigkeit im ländlichen Raum einen Hausarzt zu finden. Für pflegebedürftige Patienten ist es umso schwerer, einen Arzt zu finden, der Zeit für Hausbesuche hat. Mit einer digitalen Arztpraxis gehen die Gründer von Smart Care, Vincent Zimmer und Bernhard Günther,  innovative Wege für eine bessere medizinische Versorgung. Die Software bietet viele Möglichkeiten die Patientenbetreuung zu revolutionieren. Videosprechstunde, Monitoring, Patientenaufklärung oder auch die Ausgabe von digitalen Verordnungen machen das Leben leichter und sicherer, wenn der Arzt weit entfernt ist.

Digitalisierung im Gesundheitswesen

Smart Care wurde 2020 gegründet und trägt inzwischen weitere Früchte.
" Die Mittelständische Beteiligungsgesellschaft Mecklenburg-Vorpommern mbH (MBMV) unterstützt die Firma Smart Care GmbH mit aktuellem Sitz in
Schwerin mit einer stillen Beteiligung. Somit wird der Ausbau der digital gestützten dezentralen medizinischen Versorgung von Menschen in ländlichen und zum Teil unterversorgten Regionen, wie z.B. Mecklenburg-Vorpommern, verbessert" wie in der Pressemitteilung vom 03.05.2022 veröffentlicht wird.

" Die Cloud-basierte Smart Care-Behandlungslösung ermöglicht es Medizinern, Pflegekräften und pflegenden Angehörigen, durch praktische Arbeitsteilung pflegebedürftige und kranke Menschen auf hohem Niveau nachhaltig und zeitnah zu versorgen, einschließlich der Erbringung medizinischer Leistungen vor Ort nach ärztlicher Anweisung (Blended Care)."
Die Pressemitteilung können Sie hier nachlesen.
https://smartcarehealth.de/wp-content/uploads/2022/05/Pressemitteilung-Smart-Care-und-MBMV.pdf

Weitere Informationen finden Sie unter
https://smartcarehealth.de/

Emily Hossfeld arbeitet an ihrer Masterarbeit im BMBF-Projekt LifeGRID mit dem Thema Katastrophenschutz für außerklinische Intensivpatienten. Wenn es durch ein Hochwasser zu einem Stromausfall kommt, sollte einer Gruppe ganz besonderer Schutz gelten: Den auf den Strom angewiesenen Beatmungspatient*innen. Um eine schnelle und fachgerechte Evakuierung sicherstellen zu können, muss jedoch Näheres über die Versorgungssituation bekannt sein.

Masterarbeit - Interviewpartner gesucht

Das Masterprojekt wird von Emily Hossfeld im Studiengang „Technical Entrepreneurship and Innovation“ an der Hochschule Hamm-Lippstadt durchgeführt. Es erfolgt im Rahmen des
Projekts LifeGRID, welches vom Bundesministerium für Forschung und Bildung gefördert wird. Das Projekt LifeGRID wird von der Jade Hochschule Wilhelmshaven/ Oldenburg/
Elsfleth in Kooperation mit dem Landkreis Wesermarsch durchgeführt.

Frau Hossfeld  möchte Lösungen entwickeln, wie die Evakuierung von außerklinisch versorgten Beatmungspatient*innen im Katastrophenfall (Hochwasser mit andauerndem Stromausfall) unterstützt werden kann. Um die Bedarfe und Anforderungen zu ermitteln, möchte sie in einem ersten Schritt Interviews mit Pflegekräften und Angehörigen von Beatmungspatient*innen führen. Die Interviews erfolgen telefonisch, dauern ca. 30-45 Minuten und werden bei der Verschriftlichung anonymisiert. Genauere Informationen zu den Interviews und zum Projekt befinden sich auf dem angehängten Studieninformationsblatt sowie Flyer.

Wenn Sie sich eine Unterstützungsmöglichkeit zur sicheren, vereinfachten und schnellen Evakuierung wünschen würden und für ein anonymisiertes, telefonisches Interview bereit wären, dann können Sie sich bei ihr per Mail melden: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Link zum Projekt LifeGRID

Gesucht werden 204  Familien mit einem pflegebedürftigen Kind oder Jugendlichen, die von besonders qualifizierten Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP) umfassend beraten und unterstützt werden wollen. Dieser FGP wird der Familie als feste Bezugsperson über einen Zeitraum von 1,5 Jahren kostenfrei zur Seite stehen.
https://forschungsprojekt-nest.de

Forschungsprojekt „N.E.S.T.“

„Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch Familien-Gesundheits-Partner:innen in regionalen Netzwerk-Strukturen“.

Unterstützungs- und Entlastungsangebote durch den FGP sind:

• Beratung der gesamten Familie hinsichtlich der Bedürfnisse, Wünsche oder Nöte der einzelnen Familienmitglieder
• Identifizierung und Organisation von Möglichkeiten zusätzlicher Entlastung
• Kontaktaufnahme und -herstellung zu hilfreichen Netzwerken, Institutionen, Organisationen
• Überprüfung von weitergehenden Sozialrechtsansprüchen

Bitte weitersagen!

Niemand ist alleine krank - und niemand pflegt alleine

Bei der 1:1-Pflege prallt die Welt der Familie und die Welt der Intensivpflege 24 Stunden aufeinander. Die Angehörigen sind verunsichert angesichts der Tatsache, sich mit dem neuen Dauerzustand der außerklinischen Intensivpflege abfinden zu müssen. Der Patient ist verunsichert, weil er oder sie nun komplett auf Hilfe angewiesen ist und mit vielen gesundheitlichen Problemen ums Überleben kämpft. Die Pflegekräfte fühlen sich als Profi und wissen, was gut für den Patienten ist. Anhörige als Dauerbeobachter und Kritisierer sind ungewohnt.

Systemische Familienmedizin

Der Systemische Blickwinkel und die Umsetzung auch im pflegerischen Alltag ist sehr hilfreich gerade in der Außerklinischen Intensivpflege. Der Perspektivenwechsel für alle Beteiligten beugt Spannungen und Konflikten vor, die ein ganz natürlicher Prozess sind. Niemand freut sich, die außerklinische Intensivpflege als Dauergast auf dem Sofa zu haben. Umso erfreulicher ist es, wenn Intensivpflegedienste sich dem Thema widmen.

Im neuen Newsletter  zum virtuellen Kai-Kongress vom Vincenzverlag lesen Sie einen kurzen Einblick von Yves Michaelis, Geschäftsführer im Born Gesundheitsnetzwerk in die unternehmerische Auseinandersetzung mit diesem Thema.
https://www.kai-kongress.de/ueberleben-in-der-11-ausserklinischen-intensivpflege/  

Wie schon bei der ersten Beratung in der Klinik Familien gut begleitet werden können, können Sie hier unter der Rubrik "Wege ins Neue Zuhause" nachlesen.

Das Delphin-Netzwerk hat es sich seit 19 Jahren zur Aufgabe gemacht das Leben von Familien mit behinderten Kindern zu erleichtern. Bei Fragen wie bspw. „Welche Therapie eignet sich für mein besonderes Kind? Wer kann mir helfen einen Pflegegrad für mein Kind durchzusetzen" uvm. steht unser Expertennetzwerk betroffenen Familien sehr gern unterstützend zur Seite.

https://www.delphin-netzwerk.de/

Sie suchen einen Pflegeplatz für Ihr sehr schwer behindertes Kind beziehungsweise einen jungen Erwachsenen? Vielleicht finden Sie beim Portal Junge Pflege Monitor die passende Einrichtung. Es handelt sich dabei um ein Projekt des Julius Philip e.V. in Kooperation mit der VIDA Global GmbH. 

Ihre Suche über die interaktive Landkarte können Sie entsprechend Ihres Standortes regional eingrenzen, Schwerpunkte erfragen oder damit Kurzzeitpflegeplätze sowie Kinderhospizdienste finden. Zusätzlich erhalten Sie dort eine erste Vorstellung der Einrichtung sowie sämtliche Kontaktdaten.

Der Verein "Carpe Diem e.V." wurde von Menschen gegründet, die sich besonders dem Schicksal schwerst- und chronisch kranker Kinder widmen und in ihrer Freizeit ehrenamtlich Hilfe leisten. Die kranken Kinder nicht alleine lassen, den Familien Mut und Kraft zu schenken, ist das Ziel des Vereins.

Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden, wird diese Erkrankung als „selten“ bezeichnet. Es handelt sich häufig um sehr schwere Krankheiten, die oft chronische Erkrankungen mit sich ziehen. Eine aufwendige Behandlung und Betreuung ist erforderlich. Der Verein hilft den Patienten und ihren Familien bei der Bewältigung der hohen psychischen und physischen Belastungen. Auch beim Kampf mit den Krankenkassen wird Unterstützung angeboten. Wichtig ist vor allem, dass die Familien nicht allein gelassen werden. Weiter Informationen finden Sie unter:

carpediemev.de

Unterstützung für die Pflege schwerbehinderter Kinder erhalten Sie über den Philip Julius e.V. Der Verein informiert die Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen über Programme und Maßnahmen, um das Leben der Kinder positiv zu beeinflussen. Neben Möglichkeiten der Versorgung und Pflege erhalten Eltern wissenswerte Neuigkeiten zu den Themen Urlaub und Wohnen. Lesen Sie mehr über die Hintergründe und Projekte unter www.philip-julius.de.

Die Lumia Stiftung hilft Familien mit Kindern im Wachkoma.
Die bundesweite Beratungsstelle hilft, einen Weg in dieser schwierigen Lebensphase zu finden. MIt Beratung und Unterstützung werden die ersten Schritte in das neue Leben erleichtert. Regionale Treffen fördern den Austausch mit anderen Eltern, was eine enorme Entlastung sein kann.

http://www.lumiastiftung.de/

Im Alltag stößt man schnell an die Grenzen bei normaler Baby- und Kinderbekleidung. Sarah Meyer aus Hamburg näht Nützliches für Kinder mit z.B. PEG, damit die lebenswichtigen Schläuche ihren Platz bekommen und das Kind sich trotzdem wohl fühlt.

https://www.klebeki.de/ueber-klebeki/